Tagebuch von Spinateule

AW: Tagebuch von Spinateule

Liebe Eule,
wir kennen uns noch nicht, aber ich finde es unglaublich, was Du da schreibst. Kaum vorstellbar für mich, wie Du Dich fühlen musst, wie allein gelassen. Leider bestätigt dies nur meine Meinung von den meisten Ärzten. Man kann sich heute auf keinen mehr verlassen und muss froh sein, wenn man zu keinem gehen muss. Hab in meiner Family auch einige Vorfälle, welche die "Götter in weiss" sehr, sehr blass aussehen lassen...
Eule, ich wünsch Dir viel, viel Kraft und hoffe, dass Du ein paar liebe Menschen um Dich hast, die Dir helfen und denen Du vertrauen kannst.

GLG Karin

AW: Tagebuch von Spinateule

Hallo Spinateule, habe einen viele Jahre dauernden Ärztemarathon hinter mir und kann jede deiner Gefühlsregung nachvollziehen. Ein weißer Kittel lößt nur noch Panik aus, also vermeide auch ich jeden Kontakt der nur geht. Habe zwar zum Ende dann zwar nen Namen für meine Beschwerden bekommen (und war idiotischer Weise auch noch froh darüber) und galt dann erstmals nicht mehr als Simulant/Hypochonder, hilft mir aber auch nichts, da Krankheitsbild HAE in Deutschland zu wenig erforscht. Einzig meinen Notfallausweis, wenns mal wieder der Kehlkopf ist, der zuschwillt, lasse ich zu. Du siehst, du bist nicht alleine "Verweigerer" und damit ein herzliches Willkommen.
LG

AW: Tagebuch von Spinateule

Hallo ihr Zwei,

vielen Dank für eure freundlichen Worte.

@Monky: Oh, das kann ich nachvollziehen. Mir wurde mit 20 die Diagnose "Ehlers Danlos Syndrom" um die Ohren gehauen. Auf mein Bitten nach Beratung und Aufklärung erhielt ich die Antwort "Was ich denn eigentlich wolle. Wenn ich mein 30tes Lebensjahr erreichen sollte, sollte ich zufrieden sein.". Auch dieses Syndrom ist in Deutschland zu exklusiv als dass sich jemand mit auskennt. Der Mensch, der mir die Diagnose nebst seiner Demonstration von "Sozialverhalten von einem Stein" um die Ohren gehauen hat, ist der führende Forscher für EDS in Deutschland (zumindest war er es damals). Naja, ich habe mich entschlossen diese Krankheit nicht zu haben. In meiner Welt bin ich eben nur extrem überbeweglich und habe Strategien entwickelt damit gut zu leben. Lediglich wenn ich in einem Krankenhaus bin, gebe ich mein Ehlers-Danlos-Syndrom an, damit die mich nicht versehentlich umbringen, vor allem wenn ich in Narkose liege.

Die Reaktionen auf diese seltene Monstrosität sind auch immer spitze. Entweder gibts beim großen Almauftrieb, auch Visite genannt, ungläubiges Staunen und man möchte mal am Panoptikum (meiner selbst) unmotiviert rumfummeln, weil man das EDS nur aus der Literatur kennt. Und dann gibts dann noch den üblichen Misantrophen in leitender Position, der ganz, ganz fest der Meinung ist, dass die Erkrankung zu selten sei, als dass er einmal in seinem Berufsleben mit selbiger in Berührung kommen sollte. Da wird dann süffisant gefragt "Höhö, wer hat das denn das gesagt?" und wenn ich dann Antworte der Prof. Dr. Dr. "Sozialverhalten von einem Stein", dann entgleisen die Gesichtszüge und dann ist Ruhe.

Zum Glück gibts unter der Ärzteschaft immer wieder glückliche Lichtblicke und tolle Menschen. Nur zwischendrin gibts dann immer so Hässlichkeiten, wie eine vergessene Gefäßklemme in meinem Bauch, eine ein 3/4 Jahr lang stur übersehene Sinusitis, welche mir die Entfernung ein Drittel meiner Knochenmasse aus dem Gesicht plus Neuralgien einbrachte und andere Highlights, die mich ein bisschen skeptisch werden ließen. Es sind gewiss nicht alle so. Aber bei mir haben sich leider die Idioten die Klinke in die Hand gegeben und das mit recht unangenehmen Folgen.

Ist schon manchmal alles etwas wunderlich. Was ich mein Lebtag nie vergessen werde ist die Tatsache, dass ich keine 24 Stunden bevor das Drama begann "Wünschen und bekommen" gelesen hatte. Also das habe ich mir mit Sicherheit nicht bestellt. :lol:

LG,
Eule